Esto de padecer una enfermedad rara, tú o alguien de tu entorno, es una auténtica putada. Ninguna empresa va a investigar en algo que no da retorno y ningún gobierno se va a preocupar de una exigua minoría mientras haya mayorías que demanden otras necesidades. Es así de duro.
Hay una enfermedad que el el Idic15, una enfermedad cromosomática que tiene una prevalencia de 1 sobre 30.000 personas. Se manifiesta de muchas formas, desde personas que la padecen y están totalmente sanos (cosa rara) a personas que son totalmente dependientes de los demás. Si queréis saber algo más os dejo este enlace
Pues el otro día oí en la radio una noticia que me llenó de alegría. Hay mucha gente maja. Javier Cárdenas, un notable de la radio, ha donado un piso suyo para hacer una rifa y con la pasta que se saque, pagar parte de los gastos de investigación acerca de esta enfermedad. Javier se enteró de que Mara padecía esa enfermedad y que el padre de Mara se había embarcado en sacarse la carrera de medicina para poder dedicar su vida a investigar dicha enfermedad. El padre había acabado su carrera con la edad de ¡43 AÑOS!. Hace falta valor, ganas y querer mucho a tu hija para hacer eso
La web para apuntarse a la rifa es esta
Si os apetece participar, podéis entrar. Os cuenta la vida de Mara y los sentimientos que a Javier movieron para donar su casa
Hay gente buena. Y mucha
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